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Mieux vivre avec l’Infirmité Motrice Cérébrale

FÉDÉRATION FRANÇAISE DES

ASSOCIATIONS D’INFIRMES MOTEURS

CÉRÉBRAUX (F.F.A.I.M.C.)

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Extrait du discours de Michèle Baron:

Il y a dans une vie des jours dont on se souvient toujours.

Aujourd’hui en est un pour moi.

C’est aussi un de ces jours où l’on revoit sa vie.

Pour moi, tout a commencé dans l’immédiat après-guerre. Il aurait été difficile que je naisse avant, si je voulais être la fille de mon père.(....)

Pendant la soutenance de ma thèse, j’attendais alors Henri et je me souviens encore la hâte des professeurs de mon jury pour délibérer, tant ils avaient peur d’être transformés en sage-femme.

1975, la terre tremble sous mes pieds, l’impression que l’avenir tout tracé devient incertain. Tout un monde médical qui tient des propos qui me sont étrangers, tous plus pessimiste les uns que les autres, 3 lettres sur un carnet de santé : I.M.C. (....)

Mais à l’époque, je n’avais qu’une obsession, faire mentir les pronostics calamiteux, faire ce qu’il fallait, la colère m’avait pris devant l’inertie de certains médecins qui me disaient de passer à autre chose sans prendre le temps de m’écouter, qui dira un jour le sentiment de culpabilité des mères et qui perdure longtemps.

1975, je ne savais pas alors que c’était une grande année, le socle de la politique du Handicap. (....)

Le contact avec un établissement, l’impression de rentrer dans un autre monde, dont je ne savais rien. (....) J’ai bien vite compris que si les parents ne se bougeaient pas, rien ne se ferait.(....)

Tout un monde s’ouvrait à moi. Quand le handicap survient, il y a 3 solutions : on se couvre de cendres, on créé sa propre association autour de son enfant car ce qui vous arrive ne concerne que vous, ou bien on se dit qu’il y a sûrement d’autres personnes qui ont les mêmes problèmes que vous, ce fut ma démarche et qui dira le rôle éminent des associations de parents, la chaleur qui s’en dégage. C’est tout cela qui a fait ce que je suis devenue, avec l’acceptation de deuils successifs : ce qu’il ne pourra pas faire, ni ceci, ni cela, mais aussi l’espoir entrevu de ce qu’il peut et pourra faire(....)

Ce qui fait l’honneur de nos associations, ce qui est notre valeur commune, c’est le respect de la personne, de son identité, et la qualité de l’accompagnement nécessaire à son épanouissement et sa marche vers la plus grande autonomie possible.

C’est pourquoi, pour eux, nous osons tout et j’en suis fière. (....)

Les IMC ont toute leur place dans notre pays.

J’ai rêvé longtemps et en le souhaitant de toutes mes forces, que l’Infirmité Motrice Cérébrale devienne un handicap rare, ce n’est pas le cas. Je rêve aujourd’hui du jour, où nous n’aurons plus besoin d’un ministre en charge des personnes handicapées, puisque tout leur sera devenu accessible, qu’il n’y aura plus de regard porté sur eux, de crainte, de compassion ou de pitié. Ils seront une évidence, un parmi d’autres ayant enfin droit à l’indifférence.

Oui, ma vie semblait toute tracée, j’aurais dû devenir un professeur de droit martyrisant ses étudiants et aspirant à la retraite. Il n’en a rien été, et je suis devant vous aujourd’hui. J’ai rencontré des hommes et des femmes de très grande qualité, beaucoup sont devenus des amis. Je me suis immergée dans des combats qui en valaient la peine, me battant pour d’autres, je me suis un peu oubliée moi et mes propres soucis. C’était une excellente thérapie qui a rendu mes enfants fiers de moi, comme je suis fière d’eux.






Paris, le 5 mai 2011

Remise des insignes de Chevalier dans l'Ordre national de la Légion d'Honneur de Michèle BARON par Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d'Etat aux Solidarités et à la Cohésion sociale.


DISCOURS DE MARIE-ANNE MONTCHAMP: intégral

DISCOURS DE PATRICK GOHET: intégral

DISCOURS DE MICHELE BARON : intégral


 







Intégralité du discours

Tous les mots de la Présidente

Les mots de la Présidente Michèle BARON

2014 - Interview de Michèle Baron, Présidente de la Fédération française des associations d'infirmes moteurs, pour l'ARVHA.

2011- Interview de Michèle Baron pour VIVRE FM